El Servicio de Salud ofrecerá atención paliativa pediátrica continuada las 24 horas, todos los días del año. En las Illes Balears se prevé que entre 134 y 179 pacientes necesitarán cuidados paliativos pediátricos. Se garantiza que estas personas puedan permanecer el máximo tiempo posible en el domicilio, con el máximo confort y dignidad hasta el momento del final de la vida.

El Servicio de Salud pone en marcha, a partir del 1 de octubre, un nuevo modelo de atención paliativa pediátrica continuada en las Illes Balears. Se trata de una iniciativa dirigida a ofrecer asistencia a niños y adolescentes (y a sus familias) con necesidades de atención paliativa, las 24 horas, todos los días del año. En las Illes Balears se prevé que entre 134 y 179 pacientes necesitarán cuidados paliativos pediátricos.

El hecho de que estos niños y sus familias puedan recibir atención continuada por sus equipos referentes garantiza que puedan estar también el máximo tiempo posible en su domicilio, con el máximo confort y dignidad hasta el final de la vida. Actualmente, las comunidades autónomas que disponen de atención paliativa pediátrica continuada son Madrid, Cataluña y Murcia. De este nuevo modelo destaca que, para dar respuesta a las situaciones de últimos días fuera del horario habitual, los profesionales médicos y enfermeros que estén de guardia telefónica pasarán a estar de guardia presencial, para garantizar una atención cercana y especializada.

Entre los objetivos específicos de este nuevo modelo destacan los de proporcionar una atención integral y continuada en el domicilio, establecer una coordinación eficaz entre los diferentes niveles asistenciales, prevenir situaciones que pueden convertirse en complejas, dar continuidad al plan terapéutico establecido por los profesionales referentes, reducir el número de ingresos evitables y las visitas a los servicios de urgencias y ofrecer formación a los profesionales en el abordaje de estos pacientes. También se pretende facilitar que aquellos que lo quieran puedan pasar los últimos días de vida en su domicilio con el apoyo del equipo de paliativos.

Así, la atención paliativa continuada se coordina de la manera siguiente: De lunes a viernes. De las 8.00 a las 15.00 h: atención presencial a domicilio y en el hospital por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) del Hospital Universitario Son Espases (equipo formado por médicas, enfermeras, trabajadora social y psicóloga). De las 15.00 a las 20.00 h: atención telefónica por un enfermero presente en el hospital con posibilidad de desplazarse a domicilio y un pediatra de apoyo telefónico. De 20.00 a las 8.00 h: el seguimiento continúa a cargo de una enfermera y un pediatra por vía telefónica.

Fines de semana y festivos. Los fines de semana y festivos, de las 8.00 h a las 8.00 h, habrá apoyo telefónico de un enfermero y un pediatra. Durante todo el horario en que se preste atención telefónica, se podrá hacer si es necesario una atención presencial a domicilio en situaciones de final de vida. Cabe destacar que la UCPP dará apoyo telefónico a los pacientes, familias y profesionales de Menorca, Ibiza y Formentera, en cualquier horario y día. Además, se establecerán unos profesionales referentes en cada una de las islas, que se coordinarán con la UCPP de manera continuada para hacer un seguimiento de los niños y adolescentes con necesidades de atención paliativa.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos pediátricos se definen como el «cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño o adolescente, y la prestación de apoyo a la familia». Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan al margen de si el paciente recibe o no tratamiento específico para la enfermedad.

Los cuidados paliativos pediátricos pueden comenzar en la etapa prenatal y, en algunos casos, prolongarse más allá de los dieciocho años. Engloban toda la trayectoria de la enfermedad, generalmente desde el diagnóstico hasta los cuidados al final de la vida, y se mantienen durante el proceso de duelo. La implementación de este nuevo modelo de organización se complementará con un plan formativo dirigido a todos los profesionales del SAMU 061, servicios de urgencias y pediatras y enfermeros de las áreas de pediatría de todas las islas.